Когда британка Зара Хартшорн садится в автобус и просит продать детский билет, ее голос дрожит. Водитель оглядывает ее сверху донизу и начинает смеяться, да и пассажиры хихикают, сидя на своих местах.
«Если ты ребенок, то мне 21 год, — издевается над ней водитель. — Обманывай кого-нибудь другого, дорогуша».
Низко опустив голову и сгорая от стыда, Зара поворачивается и выходит из автобуса. Она возвращается домой, мечтая о том, чтобы никто из знакомых не был свидетелем ее позора. «Это настолько оскорбительно, — говорит девочка. — Но так происходит все время. Я не могу получить детский билет на автобус или скидку на поход в кинотеатр. Когда люди видят меня в школьной форме, они думают, что я вырядилась так ради маскарада. В такие минуты я мечтаю провалиться сквозь землю, и желание это появляется очень часто».
Из-за морщин на лице, мешков под глазами и тяжелых век Зару принимают за взрослую женщину, но на самом деле она совсем еще юная девушка. Когда она возвращается домой в слезах, ее мать, 40-летняя Трейси Хартшорн, ощущает боль дочери, как никто другой. Они обе страдают от одного и того же генетического заболевания, по вине которого выглядят намного старше своего возраста.
Болезнь, которая называется липодистрофия, поражает подкожную жировую клетчатку и сопровождается ускоренным разрастанием наружных слоев кожи. Способов эффективного лечения не существует, так что Заре и Трейси остается только смириться с тем, что они выглядят на несколько десятилетий старше своих лет.
Трейси поняла, что младшая дочь получила в наследство страшный недуг, когда Заре было всего несколько месяцев. «Я наблюдала те же симптомы у двух других моих детей — висящую кожу, изможденное лицо и морщины возле подбородка, — говорит женщина. — Но когда увидела, как личико младенца сморщивается и стареет у меня на глазах, это подкосило меня».
Вскоре диагноз, о котором и так знала Трейси, подтвердили врачи. Внешность Зары начала меняться с удручающей скоростью. Самая младшая в семье, в свои 13 лет она выглядит гораздо взрослее, чем пятеро ее братьев и сестер, даже при том, что двое из них, 21-летняя Джолин и 16-летний Томми, тоже страдают липодистрофией. Болезнь ударила по Заре сильнее всех.
«Я могла защитить ее, пока она была совсем маленькой, но как только настало время идти в школу, тут уже ничего нельзя было сделать. Ей пришлось пройти через такие страдания, — сокрушается Трейси. — Дети ведь жестокие. Когда Заре исполнилось десять лет, издевательства над ней превысили все допустимые пределы, и я вынуждена была забрать ее из школы».
Одноклассники смеялись, называя ее «старухой» и «бабулей», кидались в нее стаканами с лимонадом и толкали на детской площадке. Зара держалась храбро и прилагала все усилия, чтобы не обращать внимания на грубиянов. «Если я могу убежать, то убегаю, — говорит девочка. — Но если не могу, то приходится стиснуть зубы и молча терпеть. Главное, чтобы они меня не били».
Для Трейси слезы дочери — это лишнее напоминание о том кошмаре, который она сама пережила в детстве. «Я пытаюсь научить ее быть выше тех хулиганов, которые к ней пристают, но мне лучше других известно, как тяжело справиться с такой эмоциональной нагрузкой», — объясняет женщина. Она прекрасно осознает, что в будущем Зару ждет еще более сложное и жестокое испытание — почти гарантированная невозможность устроить свою личную жизнь.
«Я всегда позволяла мужчинам пренебрежительно со мной обращаться, потому что моя самооценка была ниже некуда, — вспоминает Трейси. — Если Зара пойдет тем же путем, мое сердце будет разбито. Это такое ужасное и жалкое чувство — больше всего на свете хотеть, чтобы твой ребенок был просто самым обычным ребенком».
Зара тоже мечтает ничем не отличаться от своих сверстников. «Я чувствую себя ошибкой природы, — говорит девочка. — Не только другие дети в школе, но и взрослые смотрят на меня, как на чудовище. Они останавливаются на улице и начинают пялиться».
Ее матери пришлось покинуть школу в 15-летнем возрасте, чтобы избежать издевательств. У Трейси не было сил продолжать обучение, поэтому карьеру она сделать не могла. Сейчас женщина считает основной своей целью добиться, чтобы дочь не повторяла ее ошибок.
Во времена юности Трейси о ее заболевании было известно совсем немного, и к ней относились едва ли не хуже, чем сейчас относятся к ее дочери. «Дома меня любили, но в школе начинались мучения. Меня постоянно дразнили, называли обезьяньей мордой», — вспоминает женщина. А врачи не могли поставить диагноз — не хватало знаний и опыта.
В 11 лет Трейси попробовала пользоваться кремом против морщин, но он не помог. Когда ей исполнилось 13 лет — столько же, сколько сейчас ее дочери, — она перенесла несколько пластических операций. Хирурги удалили складки кожи с лица и шеи. «Я была на седьмом небе от счастья, — рассказывает Трейси. — Мне казалось, что я стала нормальной».Но в течение нескольких последующих лет признаки старения стали еще более явными — болезнь начала прогрессировать. И только тогда медики смогли поставить диагноз. Девушка узнала, что обречена быть заточенной в теле старухи. «На лице появлялись все новые и новые морщины, но теперь к списку недостатков моей внешности прибавились еще и шрамы от пластики», — говорит Трейси.
Сейчас медицинские технологии вышли на совершенно иной уровень. Так что Хартшорны надеются вернуть Заре облик 13-летнего подростка. «Теперь хирурги способны не просто убрать кожу, но и сделать инъекции, чтобы она не провисала, вставить имплантаты. Моя дочь может воспользоваться теми преимуществами, которых не было у меня », — считает женщина.
Правда, врачи национальной системы здравоохранения уже отказались работать с Зарой, потому что опыта пластических операций у пациентов с ее заболеванием нет. Никаких гарантий того, что состояние девочки не изменится к худшему, они дать не могут, не говоря уже о надежде на успех. А денег на оплату услуг частных хирургов у Трейси, которая живет на социальное пособие и практически никуда не выходит из дома, не хватит.
Она надеется, что ей удастся организовать сбор пожертвований в пользу дочери. „Мне помогать уже слишком поздно, но у Зары еще есть шанс. Я готова хвататься за любую соломинку, — заявляет Трейси. — Мы должны бороться и перво-наперво найти врача, который способен помочь моей дочери преодолеть болезнь, отнимающую у нее детство“.
„Я просто хочу быть похожей на других девочек. Я хочу ходить по улицам спокойно, чтобы на меня не показывали пальцем и не смеялись надо мной, — говорит Зара. — Я знаю, что похожа на старуху. Но ведь я ребенок!“
Специалистов в этой истории удивляет прежде всего позиция Трейси, которая прекрасно знала, как высоки шансы передать по наследству это жуткое заболевание, но при этом все равно стала многодетной матерью. „Можно понять ее стремление обзавестись потомством, чтобы избавиться от одиночества. Но играть в лотерею с генетикой и обрекать ребенка на такие же мучения, которые выпали ей самой, — это неразумно и негуманно“, — считает известный британский психолог Джин Гросс.
